Abonner på vårt nyhetsbrev

Få spennende nyheter om psykisk helse, angst, depresjon, autisme, ADHD, og mye mer

Akkurat nå: 10270 abonnenter



Aspergers syndrom er en diagnose innenfor autismespekteret, som kan medføre store problemer i hverdagen, og som ofte blir misforstått. Det er mange fordeler ved å få en diagnose, da det kan gjøre at en rekke andre diagnoser som personer innfrir faller bort, og at man kan lære seg de ferdighetene man trenger for å overleve "på feil planet"

Mennesker med Aspergers syndrom har en rekke talenter og kan utvikle vellykkede strategier for å mestre sine utfordringer i hverdagen.

Den britiske organisasjonen Asperger's Association of New England (AANE) har i over et tiår jobbet tett og snakket mye med over 400 voksne med Aspergers syndrom, samt deres pårørende. De har blant annet utviklet en Aspergers informasjonspakke, som skal hjelpe personer med Asperger til en bedre fungering i hverdagen.

I denne artikkelen gjengir vi noen av de rådene som AANE har utarbeidet, og som handler generelt om det å leve med Asperger syndrom.

 

Hva er Aspergers syndrom? 

Aspergers syndrom er en lidelse innenfor autismespekteret, og medfører vanskeligheter i forhold til sosiale ferdigheter, kommunikasjon, og med tanke på rigiditet/stereotyp atferd. Følgende trekk kan være typiske: 

  • Vanskeligheter med å vite hva du skal si eller hvordan man oppfører seg i sosiale situasjoner. Mange har en tendens til å si "feil ting." De kan oppfattes som vanskelige eller uhøflige, og kan utilsiktet opprøre andre.
  • Problemer med "theory of mind", som er problemer med å oppfatte intensjoner eller følelser til andre mennesker på grunn av en tendens til å ignorere eller feiltolke signaler som ansiktsuttrykk, kroppsspråk, og vokal intonasjon (måten noe er sagt på). 
  • Problemer med å fungere godt i en rekke sosiale sammenhenger, f.eks en klasse, en fotballkamp, en fest.
  • Vansker i forhold til eksekutivfunksjon, som kan være i forhold til organisere, starte opp, analysere, prioritere og fullføre oppgaver.
  • En tendens til å fokusere på detaljene i en gitt situasjon slik at det går på bekostning av det store bildet.
  • Intens, smal, tidkrevende personlig interesse (spesialinteresser) - som noen ganger kan være eksentriske av natur - og som kan føre til sosial isolasjon, eller forstyrre gjennomføringen av dagligdagse oppgaver. På den annen side kan spesialinteresser føre til sosial tilknytning og karrierer. For eksempel der spesialinteressen blir en del av arbeidet eller den sosiale settingen.
  • Lite fleksibilitet og motstand mot forandring. Endring kan utløse angst, mens kjente objekter og rutiner gir trygghet. Et resultat er at overganger kan være enorme utfordringer: f.eks fra en aktivitet til en annen, fra en klasse til en annen, fra arbeidstid til lunsj, fra å snakke til å lytte, ved flytting fra en skole til en annen, eller det å skulle tre inn i en ny sosial rolle.
  • Følelsen av å være annerledes og frakoblet fra resten av verden og ikke å "passe inn" - kalles av noen for "feil klode"-syndrom.
  • Ekstrem følsomhet - eller underfølsomhet - for sanseinntrykk, som lyder, lukter, smaker, eller teksturer. Mange vokser disse sansemessige problemer i alle fall til en viss grad av seg.
  • Sårbarhet for stress, noe som enkelte ganger kan eskalere til psykiske eller følelsesmessige problemer, inkludert lav selvfølelse, depresjon, angst og tvangslidelser.

 

Høytfungerende, men hva vil det si i praksis?

Aspergers syndrom betegnes ofte som høytfungerende autisme. Det viser seg også at mange voksne med Aspergers syndrom fungerer godt på en del områder i livet. Men... høytfungerende: Hva betyr det egentlig i praksis? Grovt sett innebærer dette at personen kan fungere godt i noen arenaer og særdeles dårlig i andre.

Asperger i arbeidslivet

En del mennesker med Aspergers syndrom gjør det ganske bra på jobben fordi han / hun er svært intelligente og godt egnet til jobben. For eksempel kan en ansatt med Asperger være vellykket fordi arbeidsmiljøet ikke overbelaster personens sanser eller krever for mye multi-tasking. Han / hun kan lykkes fordi den sosiale kontakten på jobb er minimal eller svært strukturert, med klare forventninger til hva det sosiale samspillet skal innebære, eller fordi folk på jobb er støttende, imøtekommende, eller har lignende / kompatible personligheter.

Asperger i samliv og familie

Denne samme person kan ha omfattende problemer med å skape et tilfredsstillende liv utenom jobben, ikke minst når det kommer til å fungere i samliv og familie.

Asperger i vennskap

Personen med Asperger har gjerne ett eller noen få gode vennskap, men vil i større grad enn andre ha problemer med å skaffe seg nye vennskap. Dessuten kan interessen for å finne seg nye vennskap også være liten eller fraværende, enn så lenge at de få vennskapene man har er gode.

Asperger og kreative / kunstneriske evner

Personen med Asperger er ikke helt A4, noe som på enkelte områder kan være en styrke. Slike personer kan derfor gjerne være en vellykket offentlig taler, underholder, eller være i besittelse av særlige kunstneriske evner, enten visuell kunst, skriftlig eller musikalsk.

 

Aspergers syndrom medfører store sprik i funksjonsnivået 

Det er uendelige kombinasjoner i forhold til hvor godt eller dårlig funksjonsnivå personen med Aspergers syndrom har på de ulike settingene i dagliglivet, men det er likefullt gjennomgående at funksjonsevnen er klart svekket på enkelte områder - samtidig som den kan være god på andre områder.

Derfor kan vanskene ofte være "skjulte", ikke minst i tilfellene hvor personen med Aspergers syndrom lykkes i arbeidslivet. Dette handler om at vi i vårt samfunn i stor grad måles etter hvor vellykkede vi er i arbeidslivet. En slik vellykkethet på jobben kan maskere det faktum at personen også sliter på noen grunnleggende måter som kan forklares med Asperger syndrom.

Les også: Aspergere - Normale, geniale, nerder? 

 

Aspergere og nevrotypikere 

Mennesker med Aspergers syndrom har en hjerne som fungerer annerledes enn andre mennesker. I USA har man kommet langt i å framheve også noen av styrkene som dette innebærer, og man bruker slangbegreper som "Aspies" om personer med Aspergers syndrom. Dette blir satt i motsetning til "nevrotypikere", som brukes for å betegne mennesker med en mer typisk hjerne (nevrologi) enn det som kjennetegner Aspergerne. 

Det er et tankekors at Aspergers syndrom som diagnose først dukket opp i DSM-IV i 1994, og man kan stille seg spørsmålet om hvordan disse personene "klarte seg" før man fikk bedre kunnskap om hva tilstanden innebærer. Da, som nå, handlet det om å finne måter å prøve å overleve.

Da, som nå, måtte personene med Asperger - uten særlig hjelp av sin nevrologi - finne måter å lære seg sosial atferd på, og mange voksne brukte sin tid på å observere miljøet og menneskene rundt dem, for å finne strategier og ferdigheter. Det er nemlig slik at personer med Asperger har vansker med å lære sosiale ferdigheter automatisk (slik andre mennesker gjør i det naturlige samspillet med andre). Aspergere må lære ferdighetene fra grunnen av - noe som selvsagt også vil gjøre til og med korrekt sosial atferd noe keitete og mekanisk.

 

Du er så smart, hvorfor kan du ikke bare...

Med manglende sosiale ferdigheter og en svekket intuisjon for hva som er korrekt sosial atferd, blir det Aspergernes skjebne å måtte prøve å ta etter sine jevnaldrende. Likevel oppstår det stadig situasjoner som personen med Aspergeren ikke mestrer så godt, og som gjerne oppfattes som stahet, vrangvilje og  dårlig oppførsel fra de utenforstående. 

En typisk kommentar er derfor: "Du er så smart, hvorfor kan ikke du bare ...

  • oppføre deg normalt (...men det er vanskelig pga problemer med familiefungering)
  • ikke bry deg om de små lydene, luktene, etc (...men det er vanskelig pga hypersensitivitet for enkelte sanseinntrykk) 
  • fullføre dette arbeidet oppdraget (...men det er vanskelig pga problemer i eksekutivfunksjonene)
  • bare gjøre det som jeg ba deg om (...men det er vanskelig pga ulogisk tekning, svak "theory of mind"-evne, dvs. evne til å forstå andres intensjoner)
  • fortelle en terapeut hvordan du føler (...men det er vanskelig pga personen er mer opptatt av tanker enn av følelser).

 

Man blir til slutt voksen... på et vis

Gjennom observasjon og prøving og feiling (mye feilling!), kommer Aspergerne seg gjennom barn- og ungdomstid, og trer inn i den voksne alderen. Noen voksne med Asperger utvikler til og med en svært god forståelse av verden rundt dem, klarer å lage seg et rammeverk for hvordan og hvor de passer inn og ikke passer inn, lærer seg til å anvende ferdigheter og strategier for å bruke i spesielle situasjoner, og kan i større grad forutse og holde en viss kontroll over urovekkende sanseinntrykk / angst.

Når personen med Asperger faktisk lykkes i å utvikle disse ferdighetene og strategiene, kan han / hun som voksen se ganske godt fungerende ut. Kanskje blir man så godt fungerende at man nesten kan regne seg for en "nevrotypiker" - altså en person med en normalt fungerende hjerne. Men tenk bare et øyeblikk gjennom hvor utmattende det er å gjøre alle disse tingene basert på tenkning, ikke intuisjon. Det er slitsomt og arbeidskrevende! Det ser lett ut, men det er slitsomt for personen med Aspergers syndrom.

 

Utslitte og med stor sårbarhet for depresjon

Uansett hvor godt personen med Asperger lykkes i å utvikle de ferdighetene andre mennesker tar for gitt, så er det alltid et langt stykke igjen å gå. Man arbeider så hardt for å passe inn, for å forstå eller skjule sine nevrologiske unormaliteter, og det hele har en høy prislapp.

I tillegg til utmattelse, er det derfor ofte en stor overlap med depresjon og angst - oppå hele den grunnleggende svikten i hvordan hjernen fungerer. Det er deprimerende når det er ingen åpenbar plass i verden hvor man hører hjemme, når alle andre ser ut til å kjenne reglene utenat, og du har aldri fått den samme læringen manuelt. Et begrep som mange Aspergere bruker er derfor at de føler at de er kommet på feil planet.

Etter et langt liv med gjentatt prøving og feiling, både i forhold til å få venner, og å ta vare på dem, å mestre arbeid, leve selvstendig, administrere egne saker og ting, samt de stadige påminnelsene om å være "utilstrekkelig", bør det ikke være noen overraskelse at disse erfaringene ofte fører til depresjon eller angst. Verden blir dessuten så ukjent, uforutsigbar, full av mennesker som kanskje ønsker å snakke med deg når du minst er klar for det, sensoriske overgrep (lyder, lukter, synsinntrykk), og et mylder av ting som ikke er innenfor din kontroll.

Med mangel på intuitiv evne til å generalisere, kan hver gang du går ut døra være en ny utfordring. Mange voksne med Aspergers syndrom har derfor en grunntilstand av angst, ved ganske enkelt å eksistere i denne verden. Sårbarheten for stress vil derfor kunne være overveldende, og Aspergeren kan gå fra en rimelig god sinnstilstand til å falle helt ifra hverandre i neste øyeblikk. "Sammensmeltninger" kan dette kalles, og det kan komme til uttrykk både i form av angst, raseri og fortvilelse.

 

De mange diagnosene på veien imot den ene

Personer med Asperger syndrom kan få en rekke andre (feilaktige eller utilstrekkelige) diagnoser på veien fram i mot Aspergers syndrom. Dette kan omfatte alt ifra: ADHD, bipolar lidelse, schizofreni, borderline personlighetsforstyrrelse, tvangslidelse (OCD), alvorlig depresjon, generalisert angstlidelse, sosial fobi, narsissistisk personlighetsforstyrrelse, eller opposisjonell atferdsforstyrrelse. Det kan være snakk om en ekte komorbiditet (dobbel- eller flere diagnoser samtidig), men mange symptomer kan forklares som bi-produkter av Aspergers syndrom. 

Når personer med Aspergers syndrom lærer sin egen tilstand å kjenne, begynner å lære ferdigheter, lære hva som forventes i "nevrotypikernes" verden, samt utvikler en naturlig økt forståelse av seg selv, kan de faktisk endre sin atferd, bli mer ytre fokusert, bli klar over og interessert i andre mennesker. For mange, vil derfor oppdagelsen av Aspergers syndrom gjøre at mylderet av diagnoser faller bort, da symptomene kan overvinnes gjennom å få hjelp på områdene hvor svikten faktisk ligger - ikke minst med tanke å lære nye ferdigheter / strategier.

 

Diagnose = bedre fungering = diagnosen forsvinner?

Det er mange dilemmaer knyttet til diagnostisering i forhold til Aspergers syndrom. Et viktig spørsmål er hvor vidt en høytfungerende voksen på grunn av sin gode fungering vil miste (eller aldri få) diagnosen som for så mange kan vise seg å være nyttig. 

Tatt i betraktning de diagnostiske kriteriene for Aspergers syndrom, vil mange voksne med klare kjennetegn på vanskene, ikke nødvendigvis passe inn i diagnosen. De fleste voksne med Asperger klarer å opprettholde ganske god øyekontakt (ikke fordi det faller naturlig for dem, men fordi de kompenserer og gjør det gjennom anstrengelse). Nesten alle av dem har en god sans for humor som kan være ganske sofistikert! Noen har hatt vellykkede karrierer, selv karrierer som krever multitasking, men evnen til å sjonglere flere oppgaver stopper på veien hjem til dere hjemlige liv (Multitasking på jobb ble ofte drevet av en intens interesse og et klart veikart - et svært strukturert arbeidsmiljø, noe som mangler hjemme).

Mange voksne kan ta del i samtaler, de både snakker og lytter. De viser evne til "theory of mind" (å forstå andres tanker/intensjoner) på en rekke måter. Noen har hatt intense personlige forbindelser (positive og varige eller ikke). Noen har gode grovmotoriske ferdigheter. Ikke alle er gode i matte og datamaskiner! Noen er i stand til å lyve (men generelt fordi det er en "logisk" ting å gjøre i situasjonen). Noen unngå visse høye lyder, men får panikk av andre.

Det er spesielt vanskelig å diagnostisere Aspergers syndrom basert på en samtale/utredning på et terapikontor, siden dette er en setting som er komfortabel for mange voksne med Aspergers syndrom, og hvor de dermed kan vise seg fram fra sin beste side. Det er nemlig en "en-til-en"-situasjon (med lite forstyrrende inntrykk), personen får lov til å snakke om seg selv (noe som naturlig nok engasjerer personen), og angstnivået vil være såpass lavt at de fleste Asperger-symptomene blir lite synlige.

 

Diagnosen kan gi en dyp selvinnsikt

En av fordelene med å få en diagnose er at det er snakk om helt reelle problemer, som er gjennomgripende, og som kan ha en intensitet som bare den aktuelle personen forstår. Mange slike personer, søker oppriktig å finne svar på den grunnleggende følelsen av å være "fra en annen planet." Så når noen mottar diagnosen Aspergers syndrom som voksen, kan han / hun begynner å se tilbake på hans eller hennes liv og forstå det hele i et nytt lys.

Diagnosen kan forklare noen av suksessene i livet, samt mange av utfordringene. Det er ofte, men ikke alltid, en lettelse. Den selvbebreidelse ("Hvordan kan jeg være så smart og så dum på samme tid") kan avta, voksne kan ofte tilgi seg selv for noen ting som gikk galt. De kan noen ganger tilgi deres omsorgspersoner (...da mange har trodd at det var omsorgen det var noe i veien med...). De kan tilgi foreldre og lærere, som så ofte møtte dem uten å skjønne deres behov.

Fremover kan de bruke den nye kunnskapen til å unngå tidligere fallgruver. Forskjellen det gjør i noens liv å ha denne forståelsen er derfor dyp og må ikke undervurderes.

 

På to forskjellige planeter, men er det mulig å bygge en bro?

Mennesker med Aspergers syndrom står i det umulige spennet mellom å være velfungerende og å ha betydelige svakheter. De kan ytre sett fungere så godt i enkelte settinger, at det blir bortimot umulig for andre å forstå hvorfor de skal fungere så svakt i andre settinger. I verste fall fører dette til at andre mennesker viser en forakt og totalt manglende forståelse for slike personer. I beste fall vil man bli møtt med respekt, men andre mennesker vil likevel aldri fullt ut forstå. Håpløshetsfølelsen er alltid nær hos mennesker med Asperger, - man føler seg tross alt fra en annen planet.

Vi må derfor bestrebe oss på se og lære hvordan den enkelte personen daglig kjemper sin usynlige kamp for å overleve. Vi må oppmuntre voksne med Aspergers til bedre å forstå seg selv, til å bli sin egen talsmann, som våger å spørre om det de trenger. Vi må tilby løsninger som kan lindre deres utfordringer og hjelpe dem til å utnytte sine sterke sider. Vi trenger videre høykompetente fagmiljøer på området, som kan være en ressurs, en støtte, og et fellesskap underveis.

 

Kilder

 


 

Relatert

 

Nyheter om psykisk helse

- I usunne relasjoner er det én som bestemmer hele tiden

Visste du at med en gang det er to mennesker i et rom så pågår det en maktkamp? Det er alltid én som leder og en som følger. I sunne relasjoner veksler man på

Pårørende kjenner sine nærmeste bedre enn noen i helsevesenet noen gang vil gjøre

Med en setning opplevde jeg å bli devaluert og mistenkeliggjort både som mor og som faperson. Jeg ble så satt ut at jeg ikke klarte å verken tenke eller si noe fornuftig.

Ungdommer med angst har det som regel bra hjemme, men strever blant venner og på skolen

Ny forskning tyder på at ungdommer med angstplager som regel har det bra hjemme, men at de strever på skolen og blant venner. Slike funn understreker behovet for en større satsning…

Et samfunn hvor alle måles etter vellykkethet / mislykkethet

Ungdom som vokser opp i dag utsettes for et voldsomt press. Mange forstrekker seg og blir syke. Vi trenger et samfunn som gir plass til sårbarheten, ikke et samfunn som benekter den

Ny studie: Oppsving i søk på selvmord etter

Serien "13 Reasons Why" har både vakt bekymring for smitteeffekt av selvmord - og i tillegg gitt håp om en større bevissthet omkring selvmord som samfunnsproblem. Nå har…