Abonner på vårt nyhetsbrev

Få spennende nyheter om psykisk helse, angst, depresjon, autisme, ADHD, og mye mer

Akkurat nå: 10317 abonnenter

Å skulle forklare hvordan det er å leve med et barn med autisme i familien er en nesten umulig oppgave. Det er så omfattende, gjennomgripende, og utgjør en så fundamental del av hverdagen at det er vanskelig å vite hvor man skal begynne. 

I dette gjesteinnlegget leser du en anonym betraktning om hverdagen i en familie med et barn med autisme.


Ja, hvordan er livet med et barn med autisme i familien? Kort sagt handler det meste om å holde stressnivået til det autistiske barnet på et levelig nivå, og å stadig håndtere konsekvensene av at dette (ofte) er helt umulig.

I perioder med et særlig høyt stressnivå hos barnet, noe som heldigvis varierer over tid, lever familien i praksis i en krigssone; hvor barnet med autisme stadig og helt brått kan få følelsesmessige sammenbrudd og gå fullstendig i lås i situasjonen. Som foreldre forsøker man iherdig å finne løsninger på den ene etter den andre umulige situasjonen, og ikke sjelden er det bare er én løsning på de ulike fastlåste situasjonene: Å vente til det går over. 

Når stressnivået omsider har senket seg, kan mye ha gått tapt på veien. Når barnet med autisme omsider er klar, er øyeblikket over. Sjansen er forspilt. Vi kom for sent. Vi kom ikke. Vi måtte gå før det hele hadde begynt. Dagen var over.

 

Rigiditet, rutiner og en egen logikk for det meste

Sett utenfra virker det hele nokså meningsløst. Hvorfor oppfører barnet seg slik? Hvorfor fungerer ikke foreldrenes forsøk på løsninger? Hva er det som foregår? Ved nærmere ettersyn har det imidlertid alltid en mening. Barnet låser seg ikke for moro skyld. Det har alltid en grunn, men det kan ofte være vanskelig å vite grunnen.


Familien med et barn med autisme lever slik sett i en rebus. Av og til finner vi løsningen på problemene, andre ganger ikke. Da hjelper det kun å roe ned, å nullstille, og å begynne på nytt der man slapp så fort det er mulig. Kanskje vi finner løsningen senere, kanskje ikke.

Rigiditet er et nøkkelord i våre familier. Barnet med autisme har en rigiditet, eller fastlåsthet, et regelrytteri, og en pedantisk væremåte som savner sidestykke, og som derfor kan være veldig vanskelig for foreldre som ikke har autistiske barn å forstå.

For barnet finnes det faste regler, rutiner og en egen logikk for det meste, og denne logikken er ikke åpen for innspill. Den er hogd i stein, og skal slike mønstre brytes så må det kraftfulle verktøy til. Og tid. Mye tid. 



 

- Det er umulig å forte seg

Rigiditeten til barnet viser seg gjennom store deler av dagen og på mangfoldige måter.

For eksempel: Det er umulig å forte seg. Ting tar den tiden det tar. Å komme seg ut døren tar like lang tid uavhengig av hva situasjonen er. Sekvensen med å avslutte Ipad-spillet, forflytte seg ut i gangen, ta på sko og jakke, og å gå ut i bilen tar akkurat like lang tid om man er tidlig eller sent ute. Skulle man være så uheldig å påpeke at vi har dårlig tid, kan dette være rutinebruddet som hever barnets stressnivå, og som gjør at det hele tar enda lenger tid enn vanlig. 

Man skal være god til å telle til ti som autismeforelder, og til å puste dypt med magen.

I nær sagt alle situasjoner har barnet sin vante måte å gjøre ting på, til faste tider og gjennom faste prosedyrer, og når denne måten ikke fungerer, ja så brukes den likevel.

Å endre væremåte kan være et langtidsprosjekt, og det finnes ingen snarveier. Det som andre barn lærer av seg selv, må øves på, igjen og igjen - og det er ikke bare å "kreve" av barnet at "nå må du forte deg", "nå må du avslutte", "nå må se til å henge opp den jakken", og så videre. Å tro at det finnes raske løsninger er en garanti for å mislykkes, og for at det som allerede er ille bare blir enda verre.

 

Den stadige kollisjonen mellom barnets forventninger og verden

Verden har en stor feilmargin. Det er umulig å forutse alt som kommer til å skje. Barnet med autisme har derimot en liten feilmargin. Og dette preger hverdagen til oss som har barn med autisme på en til tider dramatisk måte.

Den stadige kollisjonen mellom barnets ned-til-minste-detalj-forventning om hva som skal skje og ikke skje, og det som faktisk skjer, gjør at barnets stressnivå nesten konstant er på bristepunktet. Denne fraværende toleransen hos barnet for å tåle endring i planene eller brudd med forventningene, må stadig kompenseres med en desto høyrere fleksibilitet hos de voksne.

Kamper må velges med omhu. De små, daglige kampene som er vanlige i normale familier - og som mange (feilaktig) tenker på som synonymt med begrepet "oppdragelse" - må ofte velges bort. Av svært gode grunner. Så får det våge seg at mennesker omkring ser overbærende på det hele og tenker sitt: - For et uoppdragent barn! - For noen ettergivende foreldre! - Det er ikke rart at barnet oppfører seg så dårlig, når barnet settes så lite grenser for.

Vi må velge å se bort i fra meninger fra folk som ikke kjenner til vår situasjon, som ikke har kunnskap om autisme. Vi driver allerede balansekunst på et høyt nivå, og hva andre mennesker måtte mene om noe de ikke forstår, blir bare en distraksjon. Det blir et vindpust mens man går på stram line; det eneste fornuftige vi kan gjøre er å overse det, og å fokusere på det balansestykket vi holder på med.

Som autisme-forelder kan man ikke bry seg så mye om de andres blikk.

 

Katastrofealarmen går igjen!

Den umulige hverdagen med autisme handler om å stadig prøve å forbedre en allerede veldig-mange-ganger-gjennomarbeidet struktur på hverdagen; den handler om å prøve å forutse enhver tenkelig og utenkelig mulighet for hva som kan oppstå og som kan oppleves som noe uforutsett av barnet; den handler om å prøve å alltid være like rolig, avbalansert, løsningsorientert og tålmodig i hvordan vi håndterer barnets stahet, rigiditet, sinne og trass. Og uansett hvor hardt vi prøver så er det før eller siden noe som går fullstendig galt. 

Da raser verden sammen for barnet med autisme, og katastrofealarmen går i den indre verden til foreldrene. Når barnets atferd låser seg som verst, er det ikke sjelden at det låser seg i en muskel eller i to i foreldrenes stressnakke. Det koster å være forelder, og ikke minst å være forelder til et barn med autisme.

Fortvilelsen over at det skal være umulig å komme videre når alt er fastlåst merker vi knapt lenger. Den blir stadig undertrykt. Den kan vel også knapt kalles en følelse, men er blitt en tilstand som vi lever under. Å uttrykke fortvilelse over barnet og dets atferd, fører lite godt med seg. Tvert imot må fokus alltid ligge på hva vi kan gjøre annerledes, hva som kan være grunnen til at det gikk galt, og hvilke tiltak som vi skal satse på fra i morgen. 

 

Virkeligheten er en annen enn den du ser

Så lykkes vi heldigvis ofte. Vi får til noe som i andre familier ses på som en selvfølge, men som i våre familier må betraktes som små seire i hverdagen. Vi får barnet med på fotball, til å gå i et besøk, til å bli med ut i bilen på vei til skolen, til å ta en dusj, til å gå på badet for å ta fatt på leggerutinen. 

Sett utenfra så virker det hele så enkelt og normalt. Sett innenfra er det en usynlig kamp, og en stadig overhengende trussel om at den minste ting kan gjøre at alt raser sammen.

Når vi har vunnet slike daglige seire, og viser oss blant verden der ute, så kan vi gjerne høre kommentarer i retning av "Jeg kan ikke se at han har autisme. Han virker så normal." "Han har virkelig hatt en flott utvikling i det siste; det er så flott å se." Dette er velmenende oppmuntringer, men vi hører ikke så veldig godt etter. 

Grunnen er at virkeligheten som regel er en annen enn den som folk der ute ser når de bare får del i et øyeblikksbilde.

Autisme er en alvorlig funksjonshemming. Autisme er i mange sammenhenger en usynlig vanske.

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, og den strukturerer familielivet på en like så gjennomgripende måte. 

 

Et kontinuerlig forsøk på forbedring

Og så mislykkes vi igjen. Og det eneste vi kan gjøre er å ta på oss forskerbrillene, og prøve å forstå hvorfor det gikk galt igjen; hvilken del av familieregimet som må forbedres; hvordan vi kan bidra til at stressnivået til barnet igjen kan senke seg til et nivå hvor de daglige rutinene lar seg gjennomføre.

Når vi tror vi har funnet løsningen kan vi puste ut for en liten periode, men det går ikke så lenge før situasjonen endrer seg, og løsningene som fungerte i går ikke lenger er gyldige. Så må vi nullstille igjen, og gå inn i den stille krigen, som ingen kan forstå som ikke har levd i den selv. 

Å skulle prøve å forklare hvordan det er å leve med et barn med autisme i familien er som nevnt en nesten umulig oppgave. Men om du en gang iblant kan kjenne på noe av det samme som er beskrevet i denne teksten, så kan du kanskje i dette øyeblikket forstå hvordan vi har det - hver dag. 

- Anonym

Relatert