hjelptilhjelp overst 4

Finn psykisk hjelp og kurs

FINN HJELP / KURS AVANSERT SØK
 
 

Registrer nytt hjelpetilbud / kurs (gratis)

 

 

 

 



Er det mulig å leve et godt liv på tross av kronisk sykdom? Og hva er et bra liv? For meg er det god livskvalitet. Ikke nødvendigvis 100% frisk. Jeg er syk og kommer til å være det lenge. 

Dette skriver Nina i et innlegg om å leve med kronisk sykdom.

Innlegget er kortet ned, men du kan lese hele innlegget her.

Tidligere denne høsten endte fysiodama og jeg opp med å diskutere noen ganske tunge og betente tema. Samtalen spant over på å leve med kronisk sykdom. Er det en dom til et dårlig liv? Kan man ikke ha det bra? Eller kan man ha et bra liv? Og ikke minst: er det forskjell på folks syn på dette når det gjelder somatisk vs psykisk?!

I dette innlegget er det nødvendig med en definisjon på kronisk sykdom. Jeg har hentet fra tre kilder og kombinert dem slik at de ulike aspektene belyses.  

Kronisk sykdom: 

  • Langvarig eller (hyppig) tilbakevennende sykdom, i motsetning til akutt og forbigående. Utvikles vanligvis langsomt og over tid. 
  • I praksis går skillelinjen mellom akutt og kronisk sykdom ved 6 måneders varighet. 
  • Kronisk er ikke ensbetydende med uhelbredelig. Riktignok er mange kroniske sykdommer livsvarige, men andre er fullt helbredelige på lang sikt. 

Per definisjon er jeg altså kronisk syk.

Sånn sett hadde DPS rett da de konkluderte med at jeg var kroniker våren 2014. Jeg lurer imidlertid på om de vet hva som faktisk ligger i begrepet, for i realiteten har jeg jo vært kroniker siden 1998… Velkommen 16 år etter liksom… Og måten de la det fram på opplevdes for meg som om de mente at jeg aldri kunne bli frisk. Det er ikke sikkert de mente det sånn. Men likevel. Og mente de det så har de heller ikke stålkontroll på begrepet, for det står vitterlig i Store norske leksikon at «...andre er fullt helbredelige på lang sikt». Men samma det. Jeg er kroniker. Eller sagt på en bedre måte: 

Jeg har en kronisk sykdom. Jeg er Nina. Jeg er meg selv. 

Først så må det sies at det å ha en kronisk sykdom, det er jo ikke akkurat morsomt. Selvfølgelig ville jeg, og nok de fleste andre, vært helt friske! Det hadde vært fint det. Kjempefint. Strålende.

Men nå er det altså sånn med kronisk sykdom at det å bli frisk er noe som skjer «på lang sikt». Eller så blir det livsvarig. Rett og slett.

Jeg sitter altså her, 35 år gammel, og vet at jeg kommer til å være syk i mange år fortsatt. Kanskje kommer jeg til å være syk resten av livet. Så hva skal jeg da gjøre? Gi opp? Resignere? Konkludere med at dett var dett, kommer aldri til å få noe ålreit liv jeg. Jeg graver meg ned nå. Eller no. Det er selvfølgelig noen alternativ. Noen velger det nok også.

Men det er viktig for meg å få sagt rett ut til verden der ute med dette: det å ha en kronisk er IKKE nødvendigvis ensbetydende med å ha et dårlig og grusomt liv! 

En kronisk sykdom kan ha ulike faser. Forverringer. Roligere perioder. Stabilt redusert funksjon. Stadig mer symptomer. Grusomt i lang tid, men så bli bedre selv om det ikke blir helt bra. +++ Jeg er nok på den siste der i stor grad.

Det behøver ikke være likt for en annen med samme diagnoser som meg. Eller andre som har samme diagnose felles. Og det komme an på alder, hvor lenge man faktisk har vært syk, ha slags hjelp og behandling man har fått, om det er kompliserende faktorer og i det hele tatt. 

Jeg kom ganske raskt dit at jeg tenkte at «jeg vet ikke hvor lenge jeg lever, jeg vet ikke om jeg blir frisk, jeg har det ganske så fælt, men jeg skal i alle fall klynge meg fast til de små tingene som er gode». Andre gjør ikke det. Vi er forskjellige. Og jeg var jo også livredd for å dø. Det «hjelper» litt… paradoksalt nok kanskje. 

Jeg kjempet meg gjennom hver bidige dag og natt med neste lille lyspunkt for øyet. Samme hvor langt framme det var.

Men at jeg hadde et godt liv…det skal jeg vel kanskje ikke påstå. Det var et tøft og vanskelig liv. Sånn nesten tvers igjennom. Men de små tingene, og menneskene rundt, de gjorde det akkurat så mye mindre tøft og vanskelige i små perioder at det var mulig å holde ut litt til. Jeg hadde nok ikke noe håp om at livet en gang skulle bli bra. Lettere kanskje. Men ikke at jeg skulle kunne kjenne på at det faktisk var godt.

Som lege vet jeg at mye handler om å lære seg å mestre. Leve med. Fine ord. Som pasient vet jeg dessverre at det faktisk stemmer.

Det er så surt å innse. Og bare for å understreke det klart og tydelig så er IKKE det å måtte lære seg å mestre og leve med en sykdom det samme som å gi opp håpet om å bli bedre eller ha det bra! Tvert imot. Det kan nok heller være lettere å gi opp hvis man ikke mestrer og ikke ser noen måte å leve med sykdommen på. Men det er ikke så enkelt som å si at «dette må du bare lære deg å leve med». Jeg, og mange andre, trenger hjelp til det. Om vi er somatisk eller psykisk syke. 

 For hva er et bra liv? For meg er det god livskvalitet. Ikke nødvendigvis 100% frisk. Jeg er syk og kommer til å være det lenge.

Jeg har både innsett og akseptert det nå. Og prøver å gjøre «det beste ut av det». Og det føler jeg at jeg klarer faktisk. Jeg vet om mange som ikke er kronisk syke, hverken i kropp eller sjel, som sier at de ikke har et bra liv. Som ikke opplever å ha det bra. Det viser jo bare at det ikke er sykdommen som nødvendigvis avgjør om man opplever livet som bra. 

- Fra bloggen Fram og tilbake - like langt?

 

Les også