Abonner på vårt nyhetsbrev

Få spennende nyheter om psykisk helse, angst, depresjon, autisme, ADHD, og mye mer

Akkurat nå: 10646 abonnenter

Ordene ringer i ørene mine. Der er de, disse ordene som nesten ikke er til å holde ut.

Slik innleder forfatteren bak bloggen Oss pluss autisme i et nytt gjesteinnlegg. Hun skriver videre:


Hverdagen er tung og enkel på en gang.

Vi har fått rytme på mange ting, og møteaktiviteten gjør meg ikke like lei meg som før. Men de tingene som er tunge, avgjørelser om skole, atferdsproblematikk som det så fint kalles og ferdighetsnivå som ligger under “normalområdet”. Ja, disse tingene går ikke bort.

Der andre gleder seg til skolestart med nye klær og sko, har jeg forberedt overgangen fra august i år. Med tester for å se på ferdighetsnivå og kognitive muligheter, besøkt skolen for å se om den er fysisk utformet bra nok i forhold til sansebehovene til tulla, møte med rektor 2 ganger, møte med PPT, ergoterapeut, og spesialpedagog fra Seksjon for Autisme.

Der andre ser stolt på alt barna deres får til før skolen, gjør heldigvis også jeg det, men det er ispedd en bekymring for hver ting som ikke er på plass. For tulla mi kan ikke bare “ta det igjen” sånn helt uten videre.

Så blir en tung avgjørelse tatt om å søke spesialavdeling. Dette er en vond opplevelse som kun blir gjort tyngre av vurderinger om å ta henne ut av førskolegruppa i barnehagen fordi “det er ikke så bra for henne der”. Det betyr at vi har holdt henne i en gruppe hun ikke klarte seg så godt i for å se om hun kunne gå på nærskolen med disse barna.


Det gjør vondt når avgjørelsen blir tatt, det gjør vondt når jeg deretter opplever at jeg har presset henne unødig, det er en sannhet jeg ikke kommer unna. Det gjør vondt å ha diagnoser på barna sine, og smerten går ikke bort. Det vil alltid dukke opp ting i et normalt liv som gjør vondt.

Samtalen utarter seg til å være enda vanskeligere “du må jo bare komme deg utav det og ha glede av barna dine”.

Magen knyter seg og tårene svir i øynene. Jeg nekter å gråte. Jeg kan ikke vise svakhet.



Som om jeg ikke elsker å være sammen med barna! Som om jeg ikke har glede hver eneste dag av hvert ord som blir sagt, hver ferdighet som er marginalt bedre enn før, hver lek de klarer å utføre uten konstant innblanding fra meg. Alle dager er fylt av glede over disse barna. De gir livet mitt mening. Men jeg har visst ikke lov til å være lei meg eller deprimert da. Alle problemene skal prelle av meg som vann på gåsa fordi det er det du synes det skal.

“Foreldre til dødssyke barn klarer seg jo og er ikke deprimert”

Tja, det er vel en sannhet med modifikasjoner. Og hva man forteller verden og hva man uttrykker inni sin egen boble av nettverk er ofte litt avstand mellom. Det jeg er helt sikker på er at foreldre til dødssyke barn alltid føler smerte. En smerte jeg ikke kan forestille meg og takker gudene for at jeg slipper.

Jeg føler også smerter. Jeg kan ha det helt fantastisk sammen med barna også se noe blir litt vanskelig, hjelpe dem lett gjennom det, og vite inni meg at det jeg nå gjorde er vanligvis ikke nødvendig for barn på samme alder. Jeg kan sitte på et møte og snakke om alt det positive og likevel høre vanskelighetene som ligger under.

Jeg kan sitte på et møte å snakke om det vanskelige, og klare meg helt fint… frem til noe uventet dukker opp. Noe jeg ikke var forberedt på. Klumpen i magen gnager. Noen ganger synes det ikke på ansiktet mitt, andre ganger kan du se et drag av sorg over ansiktet mitt og de rundt meg reagerer.

Jeg spiser for mye sukker. Jeg sitter for mye stille. Jeg spiser for mye mat. Jeg håndterer smerter med mat. Jeg er dum. Jeg har ingen selvkontroll. Jeg burde vært flinkere mamma. Jeg hørte ikke godt nok etter i dag. Jeg skulle lagt fra meg telefon med en gang hun kom bort. Jeg burde trent mer med han i dag. Jeg skulle lekt mer med dem idag. Jeg skulle ikke kjeftet så høyt for de er lydsensitive. Jeg skulle ikke kjeftet i det hele tatt. Jeg var altfor utålmodig når han skulle på skolen i dag. Han kan ikke noe for at han ikke klarer å kle på seg selv. Jeg burde sikkert trent mer på det. Jeg er udugelig. Jeg har vært for mye borte. Jeg burde slåss mer med politikere for å bedre forholdene. Huset er ikke ryddig nok.

Og det kan se ut som om jeg klager for mye også. Jeg har visst ikke nok glede av barna mine. Jeg har lagt på meg. Jeg ser du ser det. Jeg vet hva du tenker. Unnskyld.

- Fra bloggen Oss pluss autisme

 

 

Relatert