Abonner på vårt nyhetsbrev

Få spennende nyheter om psykisk helse, angst, depresjon, autisme, ADHD, og mye mer

Akkurat nå: 10601 abonnenter

- Det siste jeg ønsket var å såre og belaste de jeg er glad i, men sykdomskreftene er så sterke, skriver Nina. Spiseforstyrrelser kan være en fryktelig belastning både for dem som er syk og for de pårørende. Dette er temaet i dette gjesteinnlegget som er skrevet av Nina, som er utdannet lege og som har slitt med alvorlige spiseforstyrrelser i en årrekke. Hun brenner for at det skal settes fokus på og skapes mer forståelse for hva det vil si å lide av spiseforstyrrelser. 

 Jeg har tenkt mye de siste ukene. Særlig etter at jeg ble mer åpen, og fikk mer direkte og ærlige tilbakemeldinger fra både foreldre og venner. Ikke at jeg ikke har tenkt på dette temaet mange ganger før. Veldig mye faktisk. Samvittigheten har gnagd mye de siste åra for å si det sånn. Både overfor lillesøster, foreldre, bonusfamilie, besteforeldre og venner. Ja, det er store deler av tiden vært et helvete for meg å leve med denne sykdommen. Men det er ikke bare jeg som er rammet.


Da jeg ble syk for 18,5 år siden ble det også starten på mange tøffe år for de som sto meg nærmest. Det var det siste jeg ønsket. Å såre og belaste de jeg er glad i. Imidlertid så er sykdomskreftene så sterke. De gjør deg til en annen person enn det du egentlig er. Og plutselig blir dominoeffekten tydelig. Min lidelse ble andres lidelse.

Jeg mener IKKE at den syke skal ta ansvaret for å beskytte sine nærmeste. Men jeg tror det er svært viktig, særlig for omgivelsene, å forstå hvor utrolig tøft det kan være å være pårørende til en som sliter med spiseforstyrrelser. Både i ung alder og godt voksen alder. Både ved kort sykehistorie og lang sykehistorie. Og jo lenger tid sykdommen pågår, og jo flere tilbakefall man har, jo tyngre tror jeg det blir for pårørende og venner.

Det er ikke bare den syke som trenger støtte. Det er også dem rundt.

 

Lett å skylde på foreldrene

Mange har den holdningen til spiseforstyrrelser at det er vel bare å spise! Og at foreldre burde klare å ta ansvar for at barnet deres ikke går til grunne. Det er for såvidt "greit" så lenge man er under 18 år. I alle fall greiere enn når man er blitt myndig. For er man ikke myndig har foreldrene avgjørende ord og bestemmelsesrett. De kan legge deg inn, tvangsbehandle deg, "tvinge" deg til bedring. Det er dessverre ingen garanti for at du blir frisk i første eller andre eller tredje omgang.


Mange kritiserer også foreldre for ikke å gripe inn før de faktisk gjør. Både når barnet blir syk i første omgang, og ved tilbakefall. Virkeligheten er dessverre ikke så enkel.

Vi må huske på at for disse foreldrene er det BARNET man er så glad i som plutselig er veldig syk, ja kanskje til og med i fare for å dø. Man prøver selvfølgelig å hjelpe! Ta tak. Begrense skadene. De aller fleste gjør i alle fall det. Problemet for mange pårørende er det at den syke mange ganger blir avvisende, lukker seg inne, lukker ørene, nekter å forholde seg til problemet, og noen ganger også kan true de pårørende til ikke å foreta seg noe.

Trusler som for de pårørende er svært reelle. Og som kanskje gjør dem livredde. Enda reddere enn for selve sykdommen. Vi må også huske på at en pårørende er en pårørende. De fleste av dem har ingen medisinsk utdannelse eller kompetanse til å bedømme hvor alvorlig sykdommen faktisk er for akkurat deres barn. I tillegg til at hva som er farlig vekt, hva som er farlig lavt blodtrykk, hva som er farlig lave blodverdier, det varierer fra person til person. Noen tåler mye. Andre tåler lite. Og det er umulig å forutsi hverken for pårørende og helsepersonell hvem som tåler mye og hvem som tåler lite.



Det er lett å legge ansvaret på foreldrene når mindreårige barn blir livstruende syke. Bare husk at virkeligheten er meget komplisert når det gjelder denne sykdommen. Foreldre som er oppriktig glad i barnet sitt, dypt bekymret, og gjør "alt" for den syke, kan likevel ende opp med å bedømme situasjonen feil. Uten at det gjør dem til syndebukker. I noen tilfeller har foreldre en god del av skylden for at barnet blir sykt. Men mange foreldre er oppriktig engasjerte og bekymret, prøver etter beste evne å hjelpe barnet sitt, men opplever å ikke nå fram. Opplever å bli avvist. Opplever at de ikke vet om de kan stole på barnet sitt lenger.

Jeg tror ingen som ikke har opplevd dette kan forstå hvor utrolig tøft dette kan være, særlig for foreldre og søsken. En spiseforstyrrelse rammer hele familien, og alle blir ofre for den psykiske terroren som spiseforstyrrelsen utøver med alle krefter den har mot den som er syk.

 

Min egen sykdomshistorie

Jeg ble syk da jeg var 16 år. Ergo fortsatt innafor grensa til at foreldrene min kunne hatt noe å si. Men selv om jeg ble syk da, tok det en god stund før det syntes. Jeg var en sunn og frisk tenåring med sunn normalvekt. Jeg var ikke overvektig. Men jeg hadde likevel litt å gå på. Det tok tid før vekta gikk nedover for alvor. Også fordi jeg utviklet bulimi omtrent samtidig. 

Enkelt av vennene mine skjønte tidlig tegninga. De var jo sammen med meg store deler av døgnet. Men da de konfronterte meg bare vrei jeg meg unna. Med dårlige kommentarer og bortforklaringer.

Jeg var 16-17 år. Jeg var på vei til å bli voksen. Da er man ikke nødvendigvis så mye hjemme. Det er "lett" å lure foreldre og søsken ganske lenge. Skremmende lenge. Man blir "utspekulert" og slu rett og slett. Ikke fordi man er ond eller slem, men fordi sykdommen styrer atferden fullstendig og tar over personligheten ens. 

Da det først ble helt tydelig og klart at jeg hadde et alvorlig problem, var det "for seint". Jeg var blitt voksen per definisjon. Jeg bestemte selv. Konsekvensen var at jeg ikke kunne tvinges i behandling så sant det ikke var fare for liv og helse. Og så syk var jeg rett og slett ikke på den tida. Ikke av spiseforstyrrelsen i alle fall. 

Jeg startet i behanlding poliklinisk da jeg var 18,5 år. Men jeg gikk jo bare for å berolige de rundt meg. Jeg var livredd og overhodet ikke klar for å innrømme at jeg var syk eller at jeg trengte hjelp. Hele situasjonen må ha vært veldig skremmende for de som sto meg nærmest. Å sitte å se på at en du er glad i og bryr deg om ødelegger kroppen sin på livsfarlig vis, uten å ha noen som helst makt til å stoppe vedkommende...det må være helt forferdelig rett og slett. 

Ikke minst det å leve med ljuging og manipulering og aggresivitet og irritasjon som reaksjon på alle framstøt man prøver på i mange tilfeller. Det gjelder for så vidt venner også. De berøres mer enn mange tenker på. Særlig når man er litt eldre og har et tettere vennskapsforhold, og ikke minst har større forutsetninger for å forstå omfanget og farene ved denne sykdommen.

 

- Jeg var veldig syk

Foreldrene mine har prøvd å hjelpe meg som best de kan, utifra de forutsetningene og ressursene de har. Kanskje kunne de gjort ting annerledes, særlig i starten. Men det er enkelt å være etterpåklok og dele ut ansvar.

Jeg var syk. Veldig syk. Jeg var ikke klar for behandling. Hodet mitt og kroppen min ville bare en ting. Selv om jeg visste hvor farlig det kunne være. Hva enn de sa gikk det ikke inn. Det gjaldt også venner. Og lærere. Samvittigheten gnagde intenst, for jeg så jo etterhvert hvor tøft de hadde det, pga meg og min sykdom. På samme tid maktet jeg ikke å ta opp kampen. Spiseforstyrrelsen var min venn. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle leve uten. Rett og slett.

Det har helt klart vært kjempetøft, særlig for familien, og for noen mer enn andre. Når man kanpt kan huske meg som frisk. Når man etterhvert nesten glemmer hvordan familielivet faktisk dreide seg om noe som ikke har dreide seg om mat og behandling og min sykdom i større eller mindre grad. Som har levd med å være redd for å miste meg i så mange år, vært redd for at skadene skal bli store, og lei seg fordi man skjønner i større eller mindre grad at jeg ikke har hatt det bra. 

Det å bli ljugd for eller få skjult de faktiske forhold gjennom taushet, i såpass stor gra over så langt tid, det gjør også forståelig nok noe med tilliten mellom familiemedlemmer og den syke. Også venner, for den saks skyld. Det må jeg bare ha respekt for og forstå. Tilliten må bygges opp igjen. 

Det er like mye mitt ansvar som deres faktisk. Og i enkelte relasjoner kanskje like mye eller mer.

 

Den komplette følelse av maktesløshet

Det å være pårørende byr ofte på store utfordringer. 

Barnet, søskenet eller vennen du trodde du kjente endrer seg dramatisk på kort tid. Mange føler seg som dårlige foreldre. Sliter med dårlig samvittighet i tillegg. Det å ikke ha makt til å hjelpe barnet sitt. Det å måtte leve med stadig oppkast og tap av matkontroll, og restriktive matmønstre og "sære" matvaner og ritualer, det gjør noe med hele familien. 

Igjen, det er IKKE den syke sin skyld eller ansvar at det blir sånn. Sykdommen er sterk og dominerende på mange måter. Men det er viktig at de  både pårørende og behandlingsapparat til dem som står nærmest til en med spiseforstyrrelser, også får støtte og omsorg. De trenger å bli spurt om hvordan det går med dem oppi alt.

Besteforeldrene mine har nok også hatt det mye tøffere enn det jeg har hverken klart å forholde meg til eller tenke over. Svært mange besteforeldre forguder barnebarna sine. Vet ikke hva godt de kan gjøre for dem. Det å sitte maktesløs på sidelinja, og i alle fall uten rettigheter og påvirkningskraft... mange må føle seg utrolig hjelpesløse. 

Det å se barnebarnet slite, ikke komme videre, forsvinne mer og mer, bli mer og mer avvisende, måtte gi opp drømmer de har hatt for utdannelse og jobb fordi sykdommen krever alt. Det er tøft også for en besteforelder. Da farfaren min døde klarte jeg bare å tenke det at nå har jeg bare mormor igjen. Ingen av de tre andre har fått oppleve at jeg har klart å bli frisk. Dårlig samvittighet. Motivasjon. Tanker på mormor. At jeg vil vise henne. Samtidig som sykdommen fortsatt har jernegrep på hodet mitt og gjør at jeg spolerer for meg selv gang på gang.

 

Å stå på sidelinja og være redd for at vennen din skal dø

For venner tror jeg også det er svært tøft i perioder. Jeg har vært utrolig heldig. Jeg har hele veien hatt venner som ikke har kutta meg fullstendig ut. Uansett. Men de har trengt avstand og pause med jevne mellomrom. Det er vanskelig å forstå der og da. Det er lett å bli såra og lei seg og føle seg avvist. Jeg har selv kjent på de følelsene. 

Men nå som jeg er blitt eldre og fått en del ting mer på avstand, forstår jeg godt at de ikke har orket å være 100% til stedet for meg hele tida. Særlig når jeg ikke har villet snakke om ting, ikke har villet dele noe, og i stor grad bare har latt som om alt er bra, når det er enkelt for dem å se at det IKKE er det. 

Det å stå på sidelinja og se en du er glad i eller bryr deg om bli mer og mer en skygge av seg selv, det å vite at vedkommende skader seg ved å overspise og kaste opp, det å være livredd for at vennen din skal dø av sykdommen. Jeg har selv vært nær venner i samme situasjon. Det er kjempetøft og vanskelig og utfordrende. Og det står stor respekt av dem som blir værende, til tross for at det er tøft. For når man er syk er det avgjørende at man ikke mister alle vennene sine. Rett og slett.

 

Gnisninger mellom pårørende og den syke

En annen stor utfordring er at det ofte oppstår gnisninger mellom pårørende og den syke. På grunn av holdninger. 

Kommentarer. Ordlegging. Handlinger. Som for den syke er triggende. Sårende. Vonde. Men som fra de pårørende ofte ikke er vondt ment. Det er som regel på grunn av mangel på kunnskap og erfaring og forståelse. Beskjeder om å skjerpe seg, ta seg sammen, bare spise, bare komme seg tilbake på skolebenken eller jobb, kommentarer på kroppen, på vektøkning eller vektnedgang, kommentarer på hva man spiser, hvor mye man spiser, hvor fort man spiser. 

Og mange, mange flere faktorer. Det er som regel uttrykk for frustrasjon og redsel hos den pårørende. For den syke blir det bare en bekreftelse på at de ikke skjønner noe, at de dømmer deg, at de ikke liker deg mer, at du ikke er tynn nok, eller at en ender opp med å trekke seg unna dem i stor grad fordi man er redd for å bli forhåndsdømt og få formaninger og triggende kommentarer. Enn så godt ment de kan være. 

Det er vanskelig å snakke samme språk når den pårørende umulig kan sette seg inn i situasjonen til den syke fullt og helt. Om man da ikke har vært syk selv. Særlig når vi blir voksne må vi nok prøve å gi foreldre og søsken og venner litt mer slingringsmonn. Selv om det er kjempevanskelig og koster mye. Samtidig som pårørende kanskje må vise litt mer forståelse for reaksjonene som kan komme, uten at man tyr til kjeft og dom og ber den syke om bare å ta seg sammen. 

Faktum er at det å forstå hverandres ståsted når man er midt oppi det hele blir nesten umulig. Da er det lett å havne i konflikt i stedet for å støtte hverandre. Forståelig nok. 

Og søsken havner fort mellom alle stoler. Opplever at hoveddelen av foreldrenes oppmerksomhet og tid går til å forsøk og hjelpe den syke. Som kanskje ikke vil ha hjelp en gang.

 

Spiseforstyrrelser rammer hele nettverket

En spiseforstyrrelse rammer ikke bare en enkeltperson. Det rammer hele familien og store deler av nettverket. I en del tilfeller er det selvfølgelig familiemedlemmer eller det man trodde var venner, som er den direkte eller sterkt medvirkende årsaken til at den syke får denne sykdommen i utgangspunktet. Det gjør situasjonen svært komplisert. På mange måter. 

Selv om jeg har vært voksen per definisjon det meste av min sykdomstid, så har vi da fått tilbud om pårørendesamtaler/-møter. Både poliklinisk, hos fastlegen, på RKSF og på Modum. Vi har hatt noen. Med varierende suksess. 

Det er viktig å se hele familien. Også når "barna" er blitt voksne. Både fra behandlingsapparatet sin side, og fra foreldre og søskens venner og andre slektninger, slik at familien også kan få støtte og hjelp til å komme gjennom vanskelige perioder.

Det er mange flere sider og aspekter ved dette temaet. MANGE. Jeg kunne skrevet side opp og side ned. Om egne erfaring og tanker. Om mine pårørende og venners tilbakemeldinger og reaksjoner. Om historier og erfaringer jeg har hørt fra andre pasienter, og fra andre pårørende. 

Det som er hovedpoenget mitt er at det er aldri bare ett "offer" for en spiseforstyrrelse. Det er mange. Sykdommen kan være en stor psykisk belastning, ikke bare for den syke, men også for dem rundt. Det er viktig for samfunnet og omgivelsene å forstå hvor komplisert denne sykdommen er, i hvor liten grad det handler om å ta seg sammen, og hvor liten makt foreldre i realititeten har over barnet sitt når det gjelder å stoppe sykdommen. 

Det er lett å dømme. Det er lett å være etterpåklok. Det er lett å ha meninger om både det ene og det andre. Men husk på at dette er langt fra svart-hvitt og enkelt. Det er svært komplisert. Det er en terrorbalanse mellom barn og foreldre på avansert nivå. Spør i stedet for å dømme. Gi en hånd i stedet for å være bedreviter. Gi råd når de pårørende faktisk ber om det, ikke i hytt og gevær. Vær tilstedet. Vis forståelse. Ta vare på familien. De trenger det også.

 

Den dårlige samvittigheten over alt sykdommen har ødelagt

Jeg kommer nok aldri til å tilgi meg selv for den smerten og usikkerheten og frykten jeg har utsatt både foreldre, lillesøster, bonusfamilie og venner for igjennom alle disse årene. Sier igjen at det ikke er min skyld eller mitt ansvar. Men like fullt gjør det vondt å vite. For jeg er jo glad i dem. Jeg trenger dem. Jeg vil vise at jeg blir bedre, at jeg kommer meg i jobb, at jeg mestrer, at jeg har det bra i perioder. Jeg vil jo ikke gjøre famlie og venner triste. 

Særlig gjør det vondt å vite hva lillesøsteren min har måttet tåle og gå gjennom alle disse årene. Jeg kan aldri gjøre opp for det. Det gnager meg mye. 

For min lillesøster var svært så etterlengta og velkommen, også av meg, et enebarn på 6 år. Med potensielt stor sjalusi og misunnelse. Ikke et sekund! Ikke et eneste sekund! Jeg var bare glad for at hun kom, at jeg fikk en lillesøster, at jeg ikke var enebarn lenger. Jeg er storesøster. Jeg skulle tatt vare på lillesøsteren min. Det var min oppgave. I mitt hode og hjerte i det minste. 

På et eller annet tidspunkt sluttet jeg i stor grad å være storesøster. Jeg ble en belastning i stedet for en støtte og hjelper. Det føles ikke godt i det hele tatt. 

Mye er blitt ødelagt og blitt skjørt på grunn av denne fryktelige sykdommen. Tillit tar som sagt tid å bygge opp igjen. Men det er ikke annet å gjøre enn å smøre seg med tålmodighet og gi den andre parten den tida den trenger. Og etterhvert som man blir mer voksen og moden og reflektert, og prøver å åpne opp i stedet for å avvise. Jeg har ikke snakka om ting. Jeg har ikke villet si noe. Om noe. Det tror jeg har gjort ting ekstra vanskelige for min familie og venner. 

Særlig det at jeg store deler av tida har prøvd å gi inntrykk av at alt er bra og i orden, når det helt tydelig ikke har vært det. Det gjør noe med relasjonene. Det gjør noe med samværet. Uten at noen skal ha skylda for det. 

Det er sånn denne sykdommen oppfører seg for veldig mange. Den hjernevasker deg fullstendig og styrer både tanker og handlinger på daglig basis. Den er en besettende demon som infiserer sjela. Rett og slett.

 

Å bygge opp igjen tilliten er et langvarig prosjekt

Det er vanskelig å være pårørende. Det er vanskelig å være venn. Det er vanskelig å være syk. Selv om det kan være veldig vanskelig i perioder; prøv å forstå hverandre i stedet for å dømme hverandre og fordele ansvar ned til minste detalj. 

Pårørende; forstå at den personen foran deg som ljuger og manipulerer og trikser og fikser, det er ikke den ekte ungen eller søstera eller vennen din. Det er spiseforstyrrelsen. Det er undervekta. Det er en besatt sjel.

Og pasient; du har ikke ansvaret. Men etterhvert som man blir eldre, prøv å ta uttalelser med en klype salt. Ikke døm din pårørende nord og ned bare fordi han/hun ikke forstår umiddelbart hva utfordringene dine er.

Det er ikke meninga å være formanende på noen måte. Jeg er på ingen måte ekspert på dette. Langt derifra. Det eneste jeg vet er at situasjonen og relasjonen mellom mine skilte foreldre, min søster, min bonusfamilie og meg, og også mine fantastiske venner, i disse årene har vært vanskelig og komplisert. 

Jeg vet nå at jeg ikke kan endre det som har skjedd. Jeg vet nå at det meste av det som er gjort og sagt er utav omsorg og omtanke og bekymring. Jeg kan ikke slette de siset 18,5 årene. Selv om jeg skulle ønske jeg kunne. Både av hensyn til dem og meg. Det eneste jeg kan gjøre er å prøve og være mer åpen. Slutte å ljuge. Bygge opp tilliten igjen. Og jobbe så hardt jeg klarer i mitt tempo fram mot å bli friskere og komme i jobb. Ikke gi etter lysten for å gi opp. Selv når alt virker håpløst.

Takk til alle mine nærmeste. For den innsatsen dere har gjort i disse lange åra. For alt dere har bidratt med og prøvd å hjelpe meg med og mere til. Jeg har ikke vært klar til å bli frisk. Det er vanskelig å forklare dette. Jeg vil komme tilbake til akkurat det temaet senere. Min hovedoppgave den nærmeste tiden blir å bygge tillit igjen. Det er ikke utelukkende mitt ansvar. Det er et delt ansvar. Men skal man komme noen vei må begge parter være klare for å være ydmyke og å tåle og høre sannheten. Enn så vanskelig det er, på flere måter.

Diskusjonene som har pågått både i offentlige og på sosiale medier de siste ukene, og alle tanker som dukker opp hos meg i den sammenheng, det stikker dypere enn jeg tror. Jeg er glad i mine nærmeste. Jeg begynner å tro på at de er glad i meg. 

Og det er faktisk det som betyr aller mest. <3 Jeg håper vi etterhvert kan finne tilbake til hverandre, selv om arrene etter disse årene vil være der resten av livet.

 

Informasjon til pårørende

Dette er råd til pårørende, hentet fra Senter for spiseforstyrrelser:

Som pårørende er det viktig å ha i bakhodet at du ikke kan forandre andre. Du bare kan endre deg selv. Du kan ikke få den syke til å spise mer eller mindre, eller slutte å kaste opp.

Den viktigste oppgaven du har som pårørende er å være en støtte for den med spiseforstyrrelsen. Det er viktig at du som pårørende har kjennskap til hva spiseforstyrrelse egentlig handler om, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Det finnes ikke raske løsninger. Prøv “å se” den andre i stedet for å bekymre deg.

Ros det som mestres, og knytt din kjærlighet til de indre egenskapene. Se deg selv som en sterk og selvstendig pårørende, som ikke skal behandle, men være en god støtte. Forsøk å se den andre og møt den andre på de problemene han eller hun har, istedet for å fokusere på maten og spisingen.

- Fra bloggen til Nina: Veien videre

 

Relatert